Imunoglobulina, vitală pentru persoanele cu boli autoimune, ajunge în cantități infime la pacienți. Dintre cele opt doze pe an, recomandate de medici persoanelor cu afecțiuni neurologice periferice, ajung la ei, în cel mai bun caz, doar două.
Pentru pacienți, o doză tratament administrată la timp înseamnă o șansă la o viață normală
Ministerul Sănătății susține că în depozite avem 200 de kilograme de imunoglobulină, suficient pentru un an, însă, tratamentul nu ajunge în spitale din cauza fondurilor insuficiente sau alocate cu întârziere de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. La mijloc sunt pacienții, pentru care o doză tratament administrată la timp înseamnă o șansă la o viață normală.
În 2017, Marian a fost diagnosticat cu o boală neurologică autoimună, care necesită tratament continuu cu imunoglobulină. Conform protocolului Ministerului Sănătății, ar trebui să primească între 8 și 13 doze pe an. Nu s-a întâmplat, însă, niciodată acest lucru. A primit, în cel mai bun caz, două doze pe an.
Marian Ciopec, pacient: „Legătura dintre picioare, apoi mâini și creierul nostru, încet, dar sigur, se deteriorează, până se întrerupe. Sistemul tău imunitar care îți atacă propriul corp continuă cu legătura dintre alte organe vitale. Așa se stinge unul dintre cei 600 de pacienți cu boli neurologice periferice în absența acestui tratament”.
Imunoglobulina, care se extrage din plasma pacienților sănătoși, există în România. Sunt 200 de kilograme în depozite, o cantitate care acoperă necesarul pe un an de zile, susține ministrul Sănătății, Alexandru Rafila. Problema este că tratamentul nu ajunge la pacienți, pentru că spitalele nu primesc fonduri suficiente de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate.
Medic: „Sunt pacienți noi, care nu au acoperită doza următoare”
Alexis Cochino, medic primar pediatru la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului: „Din păcate, banii nu sunt suficienți. Primim în tranșe mici și insuficiente. Chemăm pacienții mai des la spital și ne este teamă că, la un moment dat, nu o să avem ce să le dăm. Sunt pacienți noi, care nu au acoperită doza următoare”.
Andrei Baciu, președintele CNAS: „Rolul CNAS este de gestionare a fondului unic de asigurări de sănătate. Toate resursele pe care le primim sunt transmise cât mai repede către casele județene, ca să poată ajunge la toți beneficiarii. În primul rând, la spital”.
Alexandru Rafila, ministrul Sănătății: „Sigur că noi sprijinim Casa Națională de Asigurări de Sănătate, care nu este în subordinea Ministerului Sănătății, este în subordinea secretariatului general al Guvernului, să poată să beneficieze de subvenții de la bugetul de stat, însă modul în care dânșii derulează aceste activități, respectiv programele de sănătate, decontarea medicamentelor compensate și gratuite la farmacii este în întreaga lor responsabilitate”.
Marian Ciopec, pacient: „Îmi pare rău că numesc asta o formă inedită de cinism, să-mi spună că există substanțe, există fonduri, în condițiile în care ei alocă fonduri în octombrie, ca să mă trateze pe mine în ianuarie”.
Într-un răspuns pentru Euronews, reprezentanții CNAS susțin că anul trecut au fost alocate aproape 60 de milioane lei pentru tratamentul cu imunoglobulină pentru peste 750 de pacienți. Printre pacienții care au nevoie de tratament cu imunoglobulină sunt și cei diagnosticați cu miastenia gravis, o afecțiune autoimună care se manifestă prin oboseală musculară. Adriana Harja trăiește cu boala de la vârsta de 25 de ani.
Adriana Harja, președinta Asociației Miastenia Gravis: „S-a generalizat destul de repede și am avut perioade foarte lungi de timp în care nu am putut ieși din casă. A fost nevoie ca părinții să mă ajute să merg la toaletă, să mănânc alimente pasate, pentru că îmi era foarte greu să înghit. Am avut perioade în care o gură de apă în loc să intre în organism, ieșea. Mi-a fost greu să-mi țin capul. Vederea dublă era la ordinea zilei”.
În lipsa tratamentului cu imunoglobulină, de cele mai multe ori, pacienții cu miastenia gravis sunt tratați cu cortizon, care însă are multe efecte adverse neplăcute.
Adriana Harja, președinta Asociației Miastenia Gravis: „Dozele foarte mari de cortizon au destule reacții adverse nedorite: osteoporoză, reținerea de lichide până la cortizonul diabetic”.
Alexis Cochino, medic primar pediatru la Insitutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului: „La pacienții care urmează acest tipar, pacienții cu boli autoimune, la care s-au încercat alte tratamente și nu au dat rezultate, amânarea administrării imunoglobulinei le poate pune viața în pericol sau funcționalitatea”.
Pacienții ar putea scăpa de aceste reacții adverse dacă spitalele ar avea fonduri pentru a cumpăra imunoglobulină.
Andrei Baciu, președintele CNAS: „Există o lege a bugetului care este aprobată în fiecare an. Au fost câteva situații care s-au întâmplat pe parcursul anului 2023 au apărut mai multe întârzieri, pe care am încercat să le gestionăm prin mai multe mecanisme”.
În România nu există centre care să colecteze plasmă în condiții de siguranță. Drept urmare, suntem dependenți de importuri. Peste 80% din cantitatea totală de plasmă umană colectată de la donatori este asigurată de șapte state europene. Dintre acestea, doar patru – Germania, Cehia, Austria și Ungaria – exportă o parte din producție.
Alexandru Rafila, ministrul Sănătății: „Experiența altor țări arată că o țară relativ mică, cum este România ca și populație sau, cum să spunem, o mărime medie, nu este rentabil să produci în țară”.
Cea mai gravă criză de imunoglobulină a avut loc în perioada 2017-2018, când a fost activat Mecanismul European de protecție civilă, pentru a face rost de cantitatea necesară de imunoglobulină.
